NICE (National Institute for Clinical Excellence) grundades 1999 som en särskild hälsovårdsmyndighet för att minska variationen i tillgängligheten och kvaliteten på behandlingar och vård som betalas av NHS (National Health Service), den statliga organisation som ansvarar för den offentliga sjukvården i Storbritannien.
År 2017 publicerade NICE riktlinjer för hur vuxna patienter och deras vårdgivare ska hantera Parkinsons sjukdom (PS). I en ny kommentar diskuterar fyra experter konsekvenserna av några av dessa rekommendationer för både patienter och vårdpersonal, och betonar bl. a vikten av tydlig kommunikation för att säkerställa den bästa hanteringen av denna kroniska sjukdom. Artikeln ”Highlighting the goals for Parkinson’s care: commentary on NICE Guidelines for Parkinson’s in Adults (NG71)”, publicerades i Age and Ageing, 27 September 2018. Framför allt diskuterade författarna konsekvenserna av fem olika aspekter av Parkinsons sjukdom som understryks i NICE kvalitetsstandard för PS.
Nyhetsbrev: Håll dig uppdaterad om Parkinsons
För det första rekommenderas att patienterna alltid har en väl fungerande och etablerad kontakt med sjukvårdspersonal för att säkerställa kontinuerlig sjukdomsövervakning för att löpande kunna göra välgrundade beslut.
För det andra bör patienter på dopaminerga läkemedel göras medvetna om risken att utveckla impulskontrollsyndrom – en typ av personlighetsstörning som kännetecknas av oförmåga att motstå impulser för att engagera sig i överdrivet eller skadligt beteende – en biverkan som framför allt har förknippats med sk dopaminagonister som används vid behandling av PS. ”En bättre förståelse av risken för impulskontrollstörning kan säkerställa att de upptäckas tidigare och hjälpa patienterna att förstå behovet av att minska dopaminterapin och engagera sig i kognitiv beteendeterapi”, skriver författarna.
För det tredje bör patienter med balansproblem, svåra motoriska symptom och svårigheter med dagliga aktiviteter, inklusive problem med kommunikation, sväljning eller saliv, hänvisas till stödjande terapier, såsom fysioterapi, arbetsterapi eller tal- och språk terapi. ”Den breda inverkan som dessa symptom har på vardagslivet kräver ett tvärvetenskapligt teams tillvägagångssätt för behandling.”, skriver författarna.
För det fjärde understryker författarna vikten av ta sin levodopamedicin på rätt tid, inom 30 minuter efter föreskrivna administreringstid för att undvika förekomsten av akut akinesi (frysningar). Författarna noterar att det behövs undervisning och förståelse för vikten av korrekt administrering av levodopa.
Slutligen påpekar de vikten av att behandla hallucinationer som är en vanlig biverkan till vissa av behandlingarna.
Kommentar
Författarna har i sin artikel valt att lyfta fram vissa aspekter på sjukdomen som de anser avgörande för en optimal behandling. Behandling i rätt tid och med rätt dos av läkemedel kan tyckas en självklarhet inom sjukvården men att det lyfts fram här gällande levodopa visar hur extra viktigt det är för Parkinsons sjukdom. Nytt här är också rekommendationen att man inte bör förskjuta sin dos med mer än 30 minuter gentemot den förskrivna doseringstiden. En individualiserad och finjusterad dosering, anpassad för att möjliggöra bästa möjliga livskvalité hos varje patient bör således ingå som en hörnpelare i all behandling av Parkinsons sjukdom.
Jack Spira har arbetat inom läkemedelsindustrin i över 25 år, i ledande positioner i flera globala och svenska läkemedelsföretag. Dr Spira har även erfarenhet av att arbeta som konsult för många både svenska och internationella nystartade företag. Han är läkare och docent vid Karolinska Institutet i Stockholm.
